Aidez LÉON
À vaincre la maladie à axones géants
Une maladie neurodégénérative rare. Ensemble, finançons le recrutement d'un chercheur à l'INSERM pour trouver un traitement.
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Un combat rare qui a besoin de votre soutien
Nous lançons cette collecte parce que Léon est atteint d’une maladie neurodégénérative rare, la maladie à Axone-Géant. Cette pathologie affecte progressivement ses capacités motrices et met son avenir en danger. Aujourd’hui, Léon a besoin de moyens pour soutenir la recherche et faire avancer la compréhension de cette maladie encore trop méconnue.
Les maladies rares ne concernent pas uniquement quelques familles : elles constituent de véritables modèles de recherche pour les laboratoires. En les étudiant, les chercheurs font avancer la compréhension de mécanismes biologiques fondamentaux qui sont également impliqués dans des maladies beaucoup plus fréquentes. Chaque découverte réalisée grâce à l’étude d’une maladie rare peut ainsi bénéficier à des milliers, voire des millions de patients atteints de pathologies plus courantes.
En contribuant à cette collecte, vous ne soutenez pas seulement ces 5 enfants et leurs familles : vous participez à une recherche qui peut faire progresser la médecine dans son ensemble.
Léon Ambassadeur du Téléthon
Atteint de la maladie à axones géants, une maladie neurodégénérative rare présentant des symptômes proches de la sclérose en plaques, Léon a été l’un des 4 enfants ambassadeurs du Téléthon 2023. Avec son sourire immuable, sa joie de vivre et sa bonne humeur à toute épreuve, il a marqué les esprits et crevé l’écran sur France 2 le samedi 9 décembre 2023.
Devenu véritable visage de l’espoir lors de cette campagne nationale, son courage a touché des millions de Français. En soutenant cette collecte, vous poursuivez cet élan de solidarité indispensable pour vaincre la maladie.
150 000 € pour permettre le recrutement d’un chercheur
À travers cette campagne d’appel aux dons, l’association Léozan souhaite donner à la recherche les moyens concrets de poursuivre ses avancées et d’offrir un véritable espoir aux enfants concernés.
3 années de recherche
Cette cagnotte doit réunir les fonds nécessaires au recrutement d'un chercheur post-doctorant afin de permettre la reprise et la poursuite des études sur la maladie à axones géants.
Le seul en Europe
Les fonds collectés sont destinés au laboratoire de l'INSERM du Dr Bomont, l'unique laboratoire en Europe à se consacrer exclusivement à l'étude de cette pathologie rare
Urgence vitale
Une piste thérapeutique prometteuse existe. Mais sans un financement suffisant pour recruter, les travaux de l'équipe sont aujourd'hui gravement ralentis, voire à l'arrêt
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Léon, 12 ans, au départ du Marathon des Sables,
250 km de courage pour l’espoir
Léon, 12 ans, participera cette année à la 40ᵉ édition du Marathon des Sables, l’une des courses les plus longues et les plus difficiles au monde.
Cette épreuve hors normes représente 250 kilomètres à parcourir en seulement 6 jours, au cœur du Sahara marocain, dans des conditions extrêmes.
Léon relèvera cet incroyable défi en joëlette, accompagné par 8 coureurs de l’association “Du sable dans les yeux”, unis autour d’un même objectif : transformer cet exploit sportif en un message d’espoir et de solidarité.
À travers cette aventure humaine exceptionnelle, Léon et son équipe souhaitent sensibiliser le public à la maladie à axones géants et collecter des fonds pour soutenir la recherche.
Ils parlent de Léon
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Faites parler de vous en participant à la cagnotte pour Léon, en participant à la cagnotte pour Léon, vous soutenez concrètement la recherche sur la maladie à axones géants et contribuez à faire avancer un combat encore trop méconnu.
Chaque geste compte : une contribution, même de 10 €, peut faire la différence. Les dons effectués au profit de la recherche ouvrent droit à une réduction d’impôt de 66 % du montant versé, dans les conditions prévues par la loi.
Ainsi, un don de 30 € ne vous coûte réellement que 10,20 € après déduction fiscale. À la fin de l’année, l’INSERM vous adressera un reçu fiscal, vous permettant de bénéficier de cet avantage lors de votre déclaration d’impôts.
Aujourd’hui, votre engagement est essentiel pour transformer la solidarité en avancées concrètes pour la recherche.